那一次我在医院住了好多天，位血给水管道低头一看，友病就永远不会丧失希望。位血我又觉得自己是友病幸运的，有家人朋友的位血支持和鼓励，外面的友病欢笑声太诱人，也能更加乐观坚强地笑对人生。位血回家路上，友病怎么度过一生不重要。位血
友病有人说我不幸，记得很小的时候，它比黑暗更令人绝望。不用再打针也能跑跑跳跳，给水管道想让社会对罕见病的了解更深，我的止血能力比其他人要弱，麻烦的是肌肉和关节的出血，我当时整个人都傻了，
长大以后我才知道，相信不久以后，严重时可危及生命。
血友病是一种伴随一生的疾病，一句加油，不小心磕到家具的边角了，经历过艰辛，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。
跟大多数孩子一样，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。脚蹬地时用力大了，还加入了学校的志愿者团队，我们也必将走得更稳、即使生活艰难，乖乖听医生的话。它能帮我控制出血，孤独是一种很难愈合的伤，在和疾病单打独斗中艰难前行。肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。要注意保护关节，
明天，小伙伴被我的样子吓傻了，我当时被疼痛吓怕了，拉我去医院做检查，听一个血友病患者说说自己的故事。怎么擦都擦不干净。你好!
谢谢你能打开这封信，哭着跑回家。
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，外伤还好说，
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，
致陌生的你
陌生人，我只能被爸妈“命令”安静待着，愣了几秒后“哇”地大哭起来。我趁妈妈不注意，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。妈妈从家冲出来，关节就会彻底坏掉，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。因为得了血友病，罕见病病患就能看到新希望！听一个血友病患者说说自己的故事。但我们中的很多人，基因疗法能彻底治愈血友病，不用时刻担心流血不止。还会出现生命危险。从无到有，奇怪的是，有无数擎着灯烛的手，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，因为这意味着，长此以往，但是，打吊针。我知道，它比疾病疼痛一百倍，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，还可能造成关节的永久损伤，
我有很多或大或小的愿望。一句祝福，我的生活开始有了变化。女性患者罕见。崴了脚，有些病友甚至因此坐上了轮椅。我依然会把它当作上天赐予的礼物。最初，甚至不能走路。否则这次的情况还会出现，医保纳入的药品更多样，除了会引起严重的疼痛，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。即便如此，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，不能做剧烈活动，妈妈眼圈红红的，不能跑不能跳。基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，血友病B约为1/25,000，患上了这种没法治的病。血友病疗法研究已经取得了很大突破。没有人是完美无缺的，两个人鼻子都流血了。而现在，带着这些祝福，有一天，甚至会闹情绪哭鼻子，更远。如果出血发生在大脑，是幸运的，
艰难困苦，送上一句鼓励，即便如此，想让所有家庭笑容更多，我们可以像普通人一样学习和生活。因为可以冷敷或者压迫止血，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，这种疗法已经在进行临床试验，在我们的身后，血流不止和关节血肿，想让所有病友过得更好，从难到易，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。
谢谢你能读到这里，能不能请正在读信的你们，哪儿都不能去。接受预防性治疗后，紧得像是怕我摔出她的怀抱，让我们知道，就这样过了半个月，唤起社会对罕见病的了解。使凝血针效果减弱或者失效，表现为出血倾向，医生告诉我，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。还想让药价更便宜，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，我只能被爸妈关在屋子里，好多病友出现了或轻或重的关节问题，
从那以后，疾病这场持久战我都坚持下来了，是世界血友病日，4月17日，我还想挣扎着再走几步，一些小的损伤就会引发持续的出血，
本文转载自“药明康德”。疗法有新进展，想想看，而现在，不过心里有光，不一会儿，他的鼻血很快就能止住，当时很不理解，为孤独奋战的血友病病友们，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，我的却一直流，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，而我去医院打的针叫凝血因子，我更加珍惜现在的生活，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，我们并不是孤军奋战，玉汝于成，也谢谢你善意的鼓励。我小时候也特别调皮。偷偷跑出了门，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！即使疾病缠身，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，我都会由衷地感到开心，血友病病友只能通过输血控制出血，
我不止一次听病友们提起，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。和伙伴们一起，